Turner Syndrom

Turner – Know Your Body

This post is also available in: English

Forord: Turner syndrom er en kompleks tilstand, som kan og bor anskues fra mange vinkler, således at alle aspekter af syndromet iagttages og anerkendes. Piger og kvinder med Turner syndrom kan og bør leve liv, der er meget tæt på et ”normalt” liv. Undervejs kan der være behov for hjælp af forskellig art. Således kan eksperthjælp være nødvendig fra forskellige medicinske specialer som genetik, pædiatri, gynækologiobstetrik, endokrinologi, kardiologi, thoraxkirurgi, øre-næse-hals og andre specialer. Der kan også være behov for psykologisk og social indsats.Man bør derfor anskue Turner syndrom fra en holistisk synsvinkel og fokusere på tilstandens udtryk gennem hele livet. Vi har gennem de senere år lært meget nyt om Turner syndrom. og i dag er der megen ny viden om ”Turner syndrom fra vugge til grav”.

Den bog, du nu sidder med i hånden, er et resultat af manges dedikerede interesse for piger og kvinder med Turner syndrom og mange menneskers hjælp og store indsats. Som det fremgår af indholdsfortegnelsen, har mange forfattere fra Europa og USA bidraget til bogen.

Bogen kan læses fra ende til anden eller som en samling enkeltkapitler, der kan læses uafhængigt af resten af bogen. Bogen er tænkt som inspiration, oplysning og hjælp til alle med interesse for Turner syndrom.

Bogen henvender sig til piger og kvinder med Turner syndrom, til deres familie, til den praktiserende læge, der har en person med Turner syndrom som patient, til børnelægen, der møder patienter med Turner syndrom, og til alle andre læger, sygeplejersker og behandlere, der møder personer med Turner syndrom. Det har været et mål at formidle den nyeste videnskabelige viden til alle lagfolk med interesse for Turner syndrom.

Bogen er ikke tænkt som det første man læser om Turner syndrom, men som den informationskilde, man vender sig til, nar man ikke finder relevant information i brochurer eller på internettet. Med andre ord har ønsket været at skabe en faglig og detaljeret bog med kapitler, der hver især beskæftiger sig indgående med et bestemt aspekt af Turner syndrom. Ambitionen er at den nyeste forskningsbaserede viden skal findes her. Derfor er nogle af kapitlerne skrevet i temmelig svært sprog. Alle forfattere har fået frie hænder til at skrive deres kapitel indenfor rammerne af konsensuskonferencen om Turner syndrom i Washington DC, USA i 2006 og det konsensuspapir der her blev udarbejdet. Informationerne i de enkelte kapitler afspejler således den tilgængelige viden på området.

Jeg håber således, at denne bog vil være i stand til at tilfredsstille de allerfleste læseres behov for information. Ønsket har været at skabe den ultimative informationsbog om Turner syndrom med hensyn til hvad vi ved nu.

Fælles for alle bogens forfattere er en ægte interesse for Turner syndrom. De fleste skribenter er fagpersoner – læger og psykologer, men også personer med Turner syndrom og pårørende har faet ordet og bidrager med personlige oplevelser af det at have og leve med Turner syndrom. Alle involverede fagpersoner i bogens tilblivelse beskæftiger sig videnskabeligt med Turner syndrom.

Jeg vil takke Novo Nordisk, som har ydet en uvurderlig støtte til bogen. Da jeg bad om støtte til bogen, var Novo Nordisk straks positiv og har støttet bogen med et betingelsesløst legat, uden hvilket det ikke havde været muligt at udgive bogen.

For at se den danske udgave af Turner – Know Your Body, klik her.

To see the english version of Turner – Know Your Body, please click the following link.

http://np.netpublicator.com/netpublication/n75088268

To see the Italien version of Turner – Know Your Body, please click the following link.

http://np.netpublicator.com/netpublication/n84304042